7. Betrek ervaringsdeskundigen

Kennis over suïcidaliteit ontstaat niet alleen door het doen van wetenschappelijk onderzoek, maar ook door te leren van ervaringen van mensen die kampen met suïcidaliteit, hun naasten, nabestaanden en zorgprofessionals. Door deze partijen vanaf het begin bij je onderzoek te betrekken, zorg je ervoor dat theoretische kennis, praktijkkennis en ervaringskennis elkaar aanvullen. Het betrekken van belanghebbenden bij je onderzoek zorgt er bovendien voor dat de resultaten beter aansluiten bij de behoeften van de mensen die het betreft en bij de praktijk.

Ervaringskennis is persoonlijke kennis die iemand opdoet door het meemaken van bepaalde situaties of gebeurtenissen. Ervaringsdeskundigheid is de mogelijkheid om op de eigen ervaringskennis te reflecteren, deze te structureren en op professionele wijze in te zetten. Ervaringsdeskundigen hebben meestal een opleiding of training gevolgd. 

Ervaringsdeskundigen zijn professionals die ervoor zijn opgeleid hun eigen ervaringskennis (over suïcidaliteit of een ander thema) op professionele wijze in te zetten. Op meerdere plekken kun je informatie vinden over de inzet van ervaringsdeskundigheid bij (onderzoek naar) suïcidaliteit. Bijvoorbeeld:

• ZonMW stelt informatie beschikbaar over participatie van ervaringsdeskundigen in wetenschappelijk onderzoek.
• De Adviesnota – inzet ervaringsdeskundigheid bij suïcidaliteit geeft handvatten aan teams en organisaties om ervaringsdeskundigheid bij suïcidaliteit in te bedden in denken en handelen. 
• De Australische organisatie Roses in the Ocean beschrijft vijf belangrijke principes als leidraad voor het betrekken van ervaringsdeskundigheid bij suïcidepreventie.

Op basis van deze en andere bronnen doen we een aantal aanbevelingen voor het betrekken van ervaringsdeskundigen bij onderzoek rondom suïcidaliteit:

Ga met respect en compassie met de ervaringsdeskundigheid om

• Neem de tijd om kennis te maken en te leren over de ervaring van de ervaringsdeskundige. Een passende vraag kan zijn: “Kun je mij vertellen over jouw ervaring met suïcidaliteit?”
• Focus op hetgeen relevant is voor je onderzoek én op hetgeen de ervaringsdeskundige zelf graag wil vertellen. 
• Informeer naar de belastbaarheid van de ervaringsdeskundige. Een passende vraag kan zijn: “Het zal in dit onderzoek heel vaak over suïcidaliteit. Heb je erover nagedacht hoe dat voor jou zal zijn?”

Zorg voor een veilige omgeving

• Bespreek wat de ervaringsdeskundige wel of juist niet prettig vindt in de samenwerking. Passende vragen kunnen zijn:
  • Hoe (in persoon, telefonisch, schriftelijk) zou jij jouw ervaring graag willen delen?
  • Zijn er onderwerpen waarover je liever niet (te vaak) vertelt?
• Vraag regelmatig hoe de ervaringsdeskundige zijn/haar/hen betrokkenheid bij het onderzoeksproject ervaart.
• Geef aan dat de ervaringsdeskundige op elk moment kan besluiten niet langer deel te nemen aan het onderzoeksproject.

Wees transparant over de verwachtingen van de samenwerking

• Zoek gericht naar een ervaringsdeskundige met ervaringskennis die past bij jouw onderzoeksproject. Niet iedere ervaringsdeskundige met suïcidaliteit heeft bijvoorbeeld óók ervaring met suïcidepogingen, GGZ-zorg of financiële problemen.
• Vraag vooraf naar de verwachtingen van de ervaringsdeskundige. Mogelijk heeft de ervaringsdeskundige nooit eerder meegewerkt aan wetenschappelijk onderzoek. Een passende vraag kan zijn: “Wat verwacht of hoop je dat meewerken aan dit onderzoek jou gaat opleveren?” Bespreek of datgene wat jij als onderzoeker te bieden hebt, aansluit bij de verwachtingen van de ervaringsdeskundige.
• Benoem vooraf expliciet wat jij van de ervaringsdeskundige verwacht. Als je verwacht dat de ervaringsdeskundige aansluit bij overleggen, of feedback geeft op stukken tekst, benoem dit dan.

Zowel Stichting MIND als Stichting Suïcide Preventie Centrum beschikken over een pool van ervaringsdeskundigen die ervaring hebben met suïcidaliteit en desgevraagd graag bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek. Neem contact op voor de mogelijkheden.